Een strijd tegen de wolf

Lupus
Nederland is verdeeld over de komst van de wolf

Het eerste wat ik riep toen ik hoorde dat de wolf niet bij iedereen zo welkom is in Nederland, was: “zet ze uit in de Oostvaardersplassen!”. Ik blijk duidelijk niet de enige met deze gedachte. Of het nu praktisch is of niet, het is natuurlijk geen oplossing (of moet ik juist zeggen: geen natuurlijke oplossing) voor een van beide ‘problemen’. Maar goed, het was ook maar een vluchtige gedachte.

Worstelen met mijn eigen wolf

Terwijl Nederland in verdeeldheid van alles vindt over de vestiging van de wolf in onze contreien, worstel ik met mijn eigen wolf. Oftewel de ziekte lupus, hetgeen ‘wolf’ betekent. Althans, mijn behandelend arts is er nog niet over uit of het hier gaat om Systemische lupus erythematosus of het Syndroom van Sjögren. Afgelopen donderdag kreeg ik de uitslagen van het bloedonderzoek, die aantonen dat beide opties mogelijk zijn.

De symptomen die overlappen kan ik allemaal aanvinken, maar specifieke kenmerken van één van beide heb ik niet. Geen vlinderuitslag of koorts (lupus), noch droge, geïrriteerde slijmvliezen (Sjögren). Zelf neig ik naar lupus, daarin herken ik mij veruit het meest. Ik weet dat de huiduitslag in sommige gevallen uitblijft, of pas in een later stadium aan het licht kom. Hoe het ook heet, wat het ook is, het is vervelend.

Er is ook goed nieuws

Het eerste goede nieuws is dat het bij mij vooralsnog relatief mild verloopt en ik momenteel een periode van remissie lijk te hebben. Dat laatste houdt in dat ik de laatste weken weinig ontstoken gewrichten, spier- en zenuwpijn, aften en gezwollen lymfeklieren heb. Fijn natuurlijk, maar het voelde afgelopen donderdag wel een beetje alsof ik me maar wat zat aan te stellen.

Toen ik vorig jaar voor het eerst sinds tijden weer naar de reumatoloog ging om het nu eens goed te laten onderzoeken, was het klachtenlijstje velen malen langer. Ik werd getest op Lyme en diverse andere aandoeningen. De reumatoloog zette injecties tegen de slijmbeursonsteking. Uiteindelijk kreeg ik door een tijdelijk vervangend arts de diagnose Sjögren mee, een conclusie waarin ik me niet kon vinden.

Omdat de arts zelf ook twijfelde en ik destijds aan de vooravond van een verhuizing stond, kreeg ik het advies om de onderzoeken in mijn nieuwe woonplaats te hervatten. Een lange wachtlijst bij de nieuwe arts alhier en een maar niet doorgezonden dossier, zorgden voor een nog grotere vertraging. Kortom: de combinatie met nu een rustiger periode, maakt de diagnose lastig.

Voornamelijk heel erg moe

De meeste symptomen zijn dus (tijdelijk) afgezwakt. Maar nu de injecties van vorig voorjaar zijn uitgewerkt, keert de slijmbeursontsteking langzaam terug. Op die ontsteking en af en toe een kortdurende pijnaanval na, is de enige andere klacht: heel erg moe zijn.

Daarvan dacht ik tot de diagnose van afgelopen donderdag, dat het komt doordat ik teveel hooi op mijn vork heb genomen. Daarvoor wist ik zeker dat het de burn-out was, daaraan voorafgaand gaf ik stress de schuld en reeds daarvoor weet ik het aan mijn drukke gezin en te lang borstvoeding geven. Inmiddels heb ik vernomen dat extreme vermoeidheid in het ziektebeeld past.

Het tweede goede nieuws

Het tweede goede nieuws: volgens de reumatoloog zijn medicijnen in dit stadium geen logische keuze, aangezien die veel nare bijwerkingen opleveren. Daarom ben ik ‘slechts’ naar huis gestuurd met ontstekingsremmers die ik periodiek moet innemen op momenten dat er iets gaat ontsteken. Om te beginnen nu: in de hoop dat de ontsteking hiermee over gaat. Advies daarbij is om een fysiotherapeut in te schakelen om de pijnklachten te verminderen.

lupus
Als kind wilde ik al een eigen wolf, al had ik mij er een andere voorstelling bij gemaakt

Al met al is mijn tweede blog van het jaar ook al niet zo’n vrolijke. Maar het derde goede nieuws is: als je alles bij elkaar optelt, dan is dit meer een vervanging voor het geweeklaag uit mijn vorige blog. Oftewel, negeer wat ik een paar dagen geleden schreef. De vermoeidheid heeft immers een logische verklaring. Daarnaast ben ik zeer verheugd over het feit dat zware medicatie (voorlopig) niet nodig is en mogelijk zelfs helemaal nooit. Mijn strijd tegen de wolf: ik moet er mee leren leven. Een makkie, want dat doe ik al bijna tien jaar. En voor wat betreft de migrerende wolven: ‘er mee leren leven’ geldt ook voor de verdeelde Nederlander, lijkt me.

P.S. De wolven zijn wel door mij gefotografeerd (september 2017), maar niet in het wild (dierenpark Amersfoort). Deze exemplaren zijn helaas niet meer in leven.

5 comments on “Een strijd tegen de wolf”

  1. mack schreef:

    Ik heb een lijstje met aanstellerige vrouwen. Daar kom jij niet op voor.

    1. Yukiko schreef:

      Volgens mij heb je dat eerder tegen me gezegd, of vergelijkbaar. Bedankt in ieder geval voor dat compliment. Ik snap wat je probeert te zeggen, maar bij de dokter zitten terwijl het op het moment eigenlijk best redelijk gaat, voelt toch een beetje eigenaardig. Ik weet dat die schommeling tussen goed, minder goed en slecht normaal is bij de meeste auto-immuunziektes, maar toch…

      1. mack schreef:

        Ik moet eens ophouden met die complimenten. Overdreven allemaal. Op mijn blog alweer eentje. Het is pas 9 januari. Je moet het er twee jaar mee doen.

        1. Ximaar schreef:

          @Mack: Mensen kunnen veranderen, dat staat ze vrij. 😉

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *