Het gevreesde woord

Leestijd: 4 minuten

Er was ooit een tijd, zeker twintig jaar geleden, dat ik best grappige stukjes schreef. Met name over het chaotische leven van een middelgroot gezin. Niet dat ik mezelf nou zo’n komediant vond, maar ik lag gewoon in een deuk als ik mijn eigen verhalen teruglas. Die hilariteit is allang uit mijn teksten verdwenen. Blijkbaar zit ik in een andere levensfase. Vroeger verbaasde ik me altijd over sommige 40plus-vrouwen die ineens op yoga gingen, Boeddhabeeldjes kochten en zichzelf opnieuw wilden ontdekken middels zelfhulpboeken.

Inmiddels ben ik 50plus en hoewel ik niet op yoga zit, noch een Boeddhabeeldje heb, ben ik verder ongeveer diezelfde weg ingeslagen. Niet zozeer met zelfhulpboeken misschien, maar ik heb de nodige leerzame en inspirerende werken verslonden. Zo gaat het kennelijk toch. Je loopt een paar keer tegen je eigen fysieke en mentale grenzen aan en zoekt een doorgang. En blijkbaar gaat dat gepaard met nieuwe levenslessen en serieuzere schrijfsels. Dit blog wordt al niet veel gezelliger.

Schrijftwijfel over het gevreesde woord

Het kan soms snel gaan. Van een onschuldig ogende ‘bult’ laten beoordelen door de huisarts, tot op de afdeling chirurgische oncologie belanden. In een paar weken tijd ging het van ‘waarschijnlijk goedaardig’ naar ‘mogelijke maligniteit’.

Met deze woorden begon ik zo’n drie maanden geleden dit blog over een traject dat al veel langer geleden begon. Het heeft even geduurd voordat ik het verder wilde schrijven. Deels omdat ik steeds niet wist waar dit medische avontuur toe zou leiden en deels omdat ik niet wist of ik de uitkomst wel wilde delen met de buitenwereld. Het lijkt immers een vraag om aandacht en dat is absoluut niet de bedoeling. Ik bleef almaar hangen op ‘niet willen delen’.

Om maar meteen een spoiler te geven: ‘mogelijke maligniteit’ kan inmiddels vervangen worden door het alom gevreesde woord dat niemand wil horen en iedereen laat schrikken: ‘kanker’. Ik heb een vorm van lymfeklierkanker. Maar enige nuance is op zijn plaats; het betreft namelijk een zeer zeldzame, langzaam groeiende, indolente (niet agressieve) vorm. Slecht nieuws en goed nieuws ineen dus.

Sneller dan het licht

“Niets reist sneller dan de lichtsnelheid, met de mogelijke uitzondering van slecht nieuws, dat aan zijn eigen speciale wetten voldoet.” – Douglas Adams

In de praktijk blijkt dat je slecht nieuws maar moeilijk verborgen kunt houden. Mensen vragen nou eenmaal wel eens hoe het met je gaat en een operatie kun je voor je directe omgeving lastig verzwijgen. Toch is het stilhouden aardig goed gelukt. Tot nu. Want het gevreesde woord staat zwart op wit, online in een openbaar blog; men komt er uiteindelijk toch wel achter, dan toch het liefst vanuit eerste hand.

Het heeft weken geduurd voordat ik zover was. Niet omdat ik er ondersteboven van was. De twijfel om te delen kwam vooral door de impact die het heeft als mensen eenmaal op de hoogte zijn. Telefoontjes, appjes en kaartjes zijn ontzettend lief, maar ook heel confronterend, zelfs vermoeiend (hoe ondankbaar dit ook klinkt). Eigenlijk wil ik gewoon mijn leven blijven leiden zoals voorheen, zolang als dat mogelijk is. Niet als struisvogel met mijn kop in het zand, maar als iemand wiens leven niet ineens om ziek zijn draait.

Slechtnieuwsscenario

In 2007 was er ook sprake van een slechtnieuwsscenario. Niet helemaal vergelijkbaar, maar het had ook diepe impact. Ik was in verwachting van mijn vijfde kindje, dat bij de twintig-weken-echo een zeer zeldzame nieraandoening (Potter sequentie) bleek te hebben. Een afwijking die ‘niet met het leven verenigbaar’ is.

Ik was destijds actief op een internetforum, waarbij we elkaars zwangerschappen op de voet volgden. Dit was mijn derde zwangerschap in die groep. Het was een digitale wereld, maar voelde als een hechte saamhorigheid en verbondenheid door alle fases van het ouderschap, van kinderwens tot de ontwikkelingen ver in de puberteit.

Het nieuws ‘verbergen’ was destijds onmogelijk. Toen de ernst van de diagnose steeds duidelijker werd, was met de noorderzon van het forum vertrekken al niet echt een oplossing meer. Temeer omdat ik inmiddels een aantal forumleden persoonlijk kende. Hoewel ik ontzettend veel steun en liefde heb ontvangen van al deze bekende en onbekende internetcontacten, vond ik het ook moeilijk dat alles ineens zo openbaar was. Medeleven is fijn, maar het kan ook ontzettend overweldigend zijn.

En dan toch dit blog

Inmiddels ben ik wel zover dat ik het niet meer verborgen hoef te houden. Om twee redenen. Ten eerste is het spannendste deel van wachten op uitslagen voorbij, weet ik er meer over en is er vooral goed nieuws. De ernst van de situatie is in kaart gebracht en het lijkt voorlopig mee te vallen. Kort samengevat: Het betreft een marginale zone B-cel Non-Hodgkin lymfoom. Het is kwaadaardig, maar vooralsnog niet agressief en eventuele behandeling hoeft pas bij klachten of duidelijke symptomen. Ik heb veel vertrouwen in de toekomst en mijn leven gaat gewoon verder zoals het altijd ging.

De andere reden is de intentie van dit blog. Die is niet om een soort medisch dagboek bij te houden. Het is al helemaal geen roep om steun en medeleven. Maar er is me iets opmerkelijks opgevallen in het traject tussen de ontdekking van een zwelling eind 2025 en de daadwerkelijke diagnose. Daarover schrijf ik meer in het volgende blog.