De gewaarwording

Leestijd: 7 minuten

Vorige keer schreef ik over de diagnose Non-Hodgkin lymfeklierkanker. De letterlijk diagnose is: een beeld passend bij een marginale zone lymfoom. Dat ‘beeld passend bij’ klinkt misschien vaag. Maar de hematoloog legde dit uit als: “het is zeer moeilijk vast te stellen, omdat het ook heel erg lijkt op gewone ontstekingscellen, daarom heeft het zo lang geduurd voordat we een diagnose hadden”.

Hoe het begon

Eind vorig jaar constateerde ik dat ik eenzijdig dikker begon te worden op heuphoogte. Ik zit op een leeftijd dat ik alle gekkigheden gewoon toewijs aan ouder worden, wel zo overzichtelijk. Zo ook dit. Die verdikking begon begin dit jaar wel wat vervelend te worden, het drukte op een huidzenuw. Ik dacht echter nog steeds aan vetweefsel en maakte me geen zorgen. Pas rond begin april voelde ik dat er een hardere plek zat in die bult. Dus dan toch maar naar de dokter. Al bij de huisarts viel de term tumor, wat eigenlijk maar twee kanten op kan gaan: goed- of kwaadaardig. Ze verwachtte gezien de locatie goedaardig, maar kon dat uiteraard op basis van wat voelen en kijken niet beoordelen. Genoeg reden voor een vervolgonderzoek.

Meteen de volgende dag was er al plek voor een echo. Wat er daarna allemaal gebeurde, is niet van belang. De rode draad in het verhaal is dat geen van de betrokken artsen dit ooit eerder had gezien of herkende, ook niet bij de vervolgonderzoeken. Naarmate het traject vorderde, kwam steeds vaker de mogelijkheid naar voren dat het misschien wel eens niet zo onschuldig zou kunnen zijn.

Sinds april ben ik dus een echo, MRI, biopsie en een operatie verder. Het weefsel is operatief verwijderd en uitgebreid onderzocht. Het onderzoek na de operatie duurde nog eens vijf weken, verspreid over twee laboratoria. Dat het zoveel tijd in beslag nam, heeft te maken met het feit dat ik een zeer zeldzame vorm heb.

Goed nieuws

Het goede nieuws daarin is dat het dus om een marginale zone B-cellymfoom gaat; dat is doorgaans een van de langzaam groeiende typen, dat zich niet agressief gedraagt. Het kan wel door het lichaam gaan rondzwerven, maar dit type kanker breekt geen cellen af en richt dus geen onherstelbare schade aan. Het kan uiteindelijk wel op een vervelende plek gaan groeien en organen in de verdrukking brengen.

In tegenstelling tot bijvoorbeeld borstkanker, waarbij iedere dag telt, is het nu niet erg als ik wat aan de late kant ben als zich weer een nieuwe plek ontwikkelt. Een gezwel van 6 cm reageert net zo goed op een behandeling (zoals bestraling of immunotherapie) als een plekje van 1 cm. Dat klinkt geruststellend en dat is het ook.

Levenslang

Sowieso liggen er ergens in een lab 9 buisjes van mijn bloed dat onderzocht wordt. Ook krijg ik in de komende tijd een PET-scan om te kijken of er meer plekken zijn en om als nulmeting te dienen. Als daaruit blijkt dat er meerdere verdachte plekken zijn, kan er worden gekozen voor behandeling. Een en ander hangt ook een beetje af van de locatie en of ik er last van heb of niet.

Ik moet het zien als een chronische ziekte, die onverwacht kan gaan huishouden en zich ook ineens alsnog agressief kan gaan gedragen. Maar het kan ook heel goed zijn dat het hierbij blijft. Voor de rest van mijn leven blijf ik onder controle van de hematoloog en mogelijk ook reumatoloog, aangezien dit lymfoom-type meer voorkomt bij mensen met bepaalde auto-immuunziekten. Ik heb immers al zeker tien jaar de diagnose Sjögren, waarvan bekend is dat dit het risico op dit type kanker vergroot.

Een interessante gewaarwording

De reden waarom ik aan deze blogs ben begonnen, is dat ik me verbaasde over mijn reactie op dit alles. Destijds rondom de geboorte en het overlijden van mijn zoontje Ayden merkte ik hetzelfde op. Het gekke is namelijk: als je slecht nieuws over een ander hoort, klinkt iets al snel vreselijk. Het lijkt je onvoorstelbaar wat een ander doormaakt en wanneer je je daar toch een voorstelling van probeert te maken, lijkt het alsof de wereld van een ander volledig op zijn kop staat. Zeker als het over de dood, ernstige ziekte of iets anders met grote impact gaat.

Maar als je er zelf doorheen gaat, is het zo anders (ik spreek nu vooral vanuit mijzelf, maar ik heb dit ook wel bij anderen gehoord die door een ingrijpende periode gingen). Het leven staat even stil en gaat tegelijk gewoon door. De emoties zijn veel vlakker dan je je vooraf bedenkt. Ik ben nog steeds dezelfde persoon die moet eten, drinken, slapen, poepen en die grapjes maakt. Dat laatste het liefst zo ongepast mogelijk. De boodschappen moeten nog steeds worden gedaan en het gras moet worden gemaaid, ook als ik daar door omstandigheden niet aan toekom.

Best interessant

Eigenlijk was de gewaarwording van mijn eigen reactie best interessant en ik was en ben me er dan ook voortdurend van bewust wat het mentaal met me deed en doet. Met name in de periode dat ik wist dat ze serieus dachten aan kanker, maar ik zelf nog geen enkel benul had of dit betekende dat de dood nabij was, of dat het goed te behandelen zou zijn. En wat voor een behandeling dat dan zou gaan worden.

De wat meer specifieke term lymfeklierkanker viel ook en ik wist toen nog niet dat daar ook relatief ‘rustige’ vormen van waren. De periode van onwetendheid was best lang. Tussen de onheilspellende uitslag van de MRI (begin juni) en mijn bezoek aan de hematoloog met de definitieve diagnose (24 september) zaten bijna 4 maanden.

Angst of het gebrek daaraan

Opvallend genoeg ontbreekt er iets wat er heel vroeger wel geweest zou zijn: angst. Het is geen zogenaamd stoere houding naar de buitenwereld. Ook geen aangeleerd trucje om zo te negeren wat er speelt. Het is er gewoon niet. Vorig blog schreef ik misschien wel in termen als slecht nieuws en goed nieuws, maar dat was meer om te duiden wat ik bedoel. Want eigenlijk voelt het geheel gewoon neutraal. Ik hield en houd me vast aan de feiten van dit moment en blijf weg van speculaties over een onbekende toekomst.

Fysieke reacties waren er afgelopen periode wel en die zullen er in de komende jaren vast nog vaker zijn. Ik merk dat ik af en toe wel duidelijke symptomen heb van een kortdurend geprikkeld zenuwstelsel. De nervus vagus in volle actie. Plotseling een snel kloppend hart of even een ondefinieerbaar onrustig gevoel als het icoontje van het ziekenhuis op mijn telefoon verschijnt met weer een nieuw bericht. Soms is er een aanval van buikkramp of een wat hogere ademhaling. Hiermee zou ik kunnen concluderen dat er toch wel een vorm van angst is. Maar het blijft steeds bij een kortstondige fysieke reactie.

Berusting

Mentaal gebeurde/gebeurt er wat anders. Wat er ook aan gedachten opkomt en hoe mijn lijf daar ook op reageert, er ligt een gevoel van berusting, vertrouwen en aanvaarding onder. Iets wat de inhoud van de gedachten geen kans geeft ‘schade’ aan te richten. Zeker in de tijd dat ik nog in afwachting was van uitslagen, was dit erg prettig.

Ik wist al die tijd zeker: voor mij is iedere uitslag aanvaardbaar. Toen het woord ‘kanker’ definitief was gevallen, was het goed. Zelfs toen ik nog niet wist dat ik waarschijnlijk nog wel even blijf leven. Niet omdat ik graag ziek wil zijn of – doemscenario – wil overlijden. Maar omdat ik ervan overtuigd ben dat alles altijd gaat zoals het niet anders kan gaan. Zelfs het feit dat ik dat zo ervaar en een ander mijn gelatenheid niet kan begrijpen, is zoals het is.

Het is een non-duaal inzicht waarover ik al blogs heb volgeschreven. Maar je komt er alleen proefondervindelijk achter in hoeverre bepaalde theoretische inzichten zich in de praktijk bewijzen als waarheid, als je met een lastige situatie te maken hebt. Zo klinkt het nog als aangeleerd gedrag, maar ik zie het eerder als afgeleerde patronen.

Ego

Het meest fascinerende vind ik dat afgelopen maanden een duidelijk verschil heeft laten zien tussen mijn ik en mijn ware essentie. Mijn ik (ego) vertegenwoordigt mijn lijf en doet er alles aan om dat te redden. Het ego wil alleen maar overleven. Vandaar ook een duidelijke fysieke stressreactie wanneer er gedachten opkwamen, er een onderzoek plaatsvond of er een uitslag van de arts kwam.

Maar in mijn diepste wezen maak ik mij niet druk. Fysieke stressreacties blijven niet lang hangen, de berusting wel. Ik heb afgelopen maanden op (een kortdurende uitzondering van andere oorzaak na) ook heerlijk, zorgeloos geslapen. Niet omdat ik zeker weet dat dit een goede afloop zal gaan hebben. Het is meer dat iedere afloop niet het einde van mijn essentie* is. Nog nooit eerder is me dit verschil zo duidelijk opgevallen als tijdens het wachten op de uitslagen van een verdere onderzoeken als de kankerdiagnose al vaststaat.

*) ik weet dat we dit niet zeker weten, maar het alternatief is dat het ophoudt met bestaan en dat is ook goed, want daar merk ik niet zoveel van. Bovendien is de overtuiging dat mijn Zelf oneindige energie is genoeg voor mij.